Institute for War and Peace Reporting | Giving Voice, Driving Change

АЗЕРБАЙДЖАН И ПРОКЛЯТИЕ ТАЛАССЕМИИ

Талассемия, загадочная болезнь крови, находит в Азербайджане все новые и новые жертвы.
By Nigar Musayeva

Кровь символизирует жизнь. Хаджар Зульфугарова понимает это лучше кого бы то ни было. Для её ребёнка кровь - это бесценное сокровище, на поиски которого уходят вcе силы и деньги родителей.


16-летний Руфат, средний сын Хаджар, страдает весьма распространённым в Азербайджане тяжелым генетическим заболеванием - талассемией. Ежемесячное переливание крови - единственный способ на короткий срок улучшить его самочувствие.


Таких детей, как Руфат, в Азербайджане многие сотни. Каждый месяц они приезжают в столицу со всех районов республики в надежде получить свежую кровь вместо своей погибающей.


Переливание вдохнёт в них силы на ближайшие 20 - 30 дней, после чего возникнет необходимость повторить процедуру. И так из года в год, на протяжении всей жизни. Но и сама жизнь этих детей бывает обычно недолгой. Многие из них так и не достигают зрелого возраста.


Талассемия - наследственное заболевание крови, вызванное повышением патологического гемоглобина, что ведёт к чрезмерному разрушению эритроцитов. Встречается она лишь на некоторых территориях - в основном, это страны Средиземноморья: Италия, Кипр, Турция, а также области Ближнего Востока и Северной Африки.


Причины, по которым талассемия "облюбовала" именно эти страны, остаются пока не совсем ясными. По одной из версий, появление этой болезни связано с эпидемией малярии, поразившей страны Средиземноморья несколько веков назад. В результате долгой борьбы организма с малярией произошла мутация генов некоторых жителей этих стран. Кстати, отсюда и название болезни – в переводе с греческого “thalassa” – море, “hema” – кровь.


Другая причина, которую называют врачи - присущие данному региону родственные браки. Этот фактор во много раз увеличивает риск появления на свет больного ребёнка.


Азербайджан считается одним из самых крупных очагов заболевания. В настоящее время количество больных в стране достигло трех тысяч. Из них только 5 процентов - взрослые, остальные – дети. Самый печальный факт - ежегодно в Азербайджане рождается до 500 детей с врожденной талассемией.


Однажды увидев ребёнка с этим заболеванием, в дальнейшем сразу заметишь эти особые признаки. Такие дети все похожи друг на друга, у них специфическая внешность - землистый цвет лица, приплюснутый нос, узкий разрез глаз, неестественно большие голова и живот. Так же сходны и их судьбы, чаще всего трагичные.


При Институте гематологии в Баку функционирует ассоциация "Саваб Дуньясы" ("Мир блага"), объединившая родителей больных детей. Президент ассоциации, Назим Залыев, сам является одним из таких родителей. Всего тут на учёте около 500 маленьких пациентов.


Родители пытаются сообща решать встающие перед ними многочисленные проблемы, основной из которых остаётся катастрофическая нехватка доноров крови. "Главное, что надо нашим детям, - это кровь, – говорит руководитель ассоциации, – её никогда не бывает достаточно".


Людей, готовых безвозмездно сдать свою кровь, не так уж много. Время от времени добровольными донорами становятся служители мечетей, спортсмены, студенты.


Но чаще родителям приходится покупать кровь по спекулятивной цене. По словам одного из доноров Зарифы Мирзоевой, в больницах обычно им платят за 400 грамм крови 40 тысяч манатов (около 8 долларов). А больные покупают такое же количество крови почти за 20 долларов.


Дополнительная статья расходов - это фильтры, необходимые для очистки крови при переливании. С этим помогает Рафига Садыхова, супруга посла Азербайджана в Германии, председатель "Общества женщин Азербайджана".


Каждое утро в Институт гематологии приходят люди, как они сами выражаются, "в поисках крови". Каждый из них надеется, что сегодня им повезёт и отыщется донор именно их группы крови. Они терпеливо ждут, просят, требуют. В экстренных случаях дают объявление по радио. Правда, от этого последнего метода пользы обычно бывает не много.


Когда эффективность переливания снижается, ребёнка направляют на операцию по удалению селезёнки. Но это не избавление от болезни, а лишь небольшая отсрочка.


Именно такую операцию в этом году перенесла 5-летняя Сона Ахмедова из Кюрдамирского района. Сейчас ее состояние удовлетворительное, операция дала возможность увеличить сроки между переливаниями. Но родители девочки со страхом думают, как долго это продлится, и что они будут делать, если здоровье ребенка опять ухудшится. Ведь операция «съела» почти все состояние семьи, и пришлось даже влезть в долги.


Заведующая отделом гематологии Республиканской клинической больницы в Баку Ася Мамадова сказала IWPR, что сейчас самое главное - убедить молодых людей до вступления в брак сдавать анализы на присутствие опасного гена. Только таким способом можно в будущем сократить число больных. Если оба родителя являются носителями гена, то велика вероятность, что у них родится больной ребёнок.


Этот метод уже давно и весьма успешно практикуется в Италии, на Кипре, в других странах, где встречается талассемия. В результате в этих государствах достигнут большой прогресс. Именно благодаря обязательным тестам на генную совместимость у молодоженов на Северном Кипре удалось полностью взять под контроль распространение талассемии - там с 1990 по 1995-й год родились всего 5 больных детей, а с 1995 по сей день – ни одного.


Теоретически, спасением для больных может стать пересадка костного мозга. Сделать это в Азербайджане до некоторых пор было невозможно. Правда, в Центральной Клинической больнице уже созданы все условия для проведения подобных операций. Так что в скором будущем у азербайджанских малышей может появиться шанс излечиться у себя на родине.


Однако такая операция стоит очень дорого. Если учесть, что талассемия распространена, в основном, в южных сельских районах, где у населения очень низкий доход становится понятно, что в ближайшее время на коренной перелом в борьбе с болезнью не стоит рассчитывать.


Интересно отметить, что двое из четырех врачей, крупнейших специалистов в мире по талассемии являются азербайджанцами. Но один из них, Джавид Газиев, работает в Италии, а второй, Энвер Гулиев в США.


Руфату Зульфугарову сейчас 16 лет. За это время он привык каждый месяц ездить в больницу на переливания, глотать многочисленные дорогостоящие лекарства и гадать, улыбнётся ли ему и на этот раз счастье, и отыщется ли кровь его довольно редкой III группы.


Дети, больные талассемией, не любят загадывать далеко в будущее, поскольку будущего у них может и не быть вовсе. Главное для них и их родителей – сегодня найти кровь для очередного переливания и, свободно вздохнув, жить дальше с робкой надеждой на чудо.


Нигар Мусаева, студентка Бакинского Славянского Университета